مشکلات مردم و بحران در مورد داروهای بیماری های خاص 

مشکلات مربوط به مسائل درمانی در کشور همچنان ادامه دارد و در شرایطی بحرانی و نگران کننده‌ای قرار دارد. بیماری های خاص از جمله بیماری تالاسمی از جمله مواردی است که نظام درمان کشور را با چالش جدی مواجه کرده است و دولت به جای حل مساله بیماران خاص، با بی تفاوتی نسبت به حل مشکلات بیماران خاص، توجهی به یافتن راهکارهای مناسب برای حل بحران سلامت این بیماری ها ندارد.
یونس عرب رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با اشاره به مشکلات بیماران تالاسمی در کشور اظهار داشت وضعیت این بیماران در حال حاضر به گونه ای است که هزینه درمان روزانه این بیماران هر روز از روز قبل بیشتر است. وی با اشاره به این که درک درستی از هزینه‌های واقعی بیماران خاص وجود ندارد گفت بخش‌های دولتی از مردم مراجعه کننده اشباع شده و این بخش ها قادر نیستند خدمات مناسبی به بیماران خاص ارائه دهند.
وی افزود به همین دلیل به بیماران خاص هزینه‌های زیادی تحمیل می‌شود و خانواده‌های دارای فرزند بیمار واقعا از زندگی ساقط می‌شوند.
عرب با اشاره به هزینه بالای بیماران تالاسمی هزینه‌های هر بیمار را حداقل ۷ تا ۸ میلیون تومان تا ۱۰ میلیون تومان دانست و گفت این هزینه روز به روز هم بیشتر می شود.
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با انتقاد از این که هزینه های درمان این بیماران تنها در اختیار یک سازمان بیمه‌گر خاص قرار گرفته گفت سازمان‌های بیمه باید به دنبال این باشد که هزینه‌های درمان را کاهش دهد اما در شرایطی که یک اعتبار در اختیار یک سازمان بیمه‌گر قرار گرفته، به این سازمان اجازه داده شده انواع بیماری‌ها را به صندوق اضافه کند. وی افزود منطقی نیست که اختیار افزوده شدن انواع بیماری‌ها را به این صندوق داده شود و اعتبار ۶ گروه بیماری خاص بین گروه‌های دیگری به عنوان بیماری خاص هزینه شود.
وی افزود همه مردم حق دارند از خدمات درمانی رایگان بهره‌مند شوند به شرطی که در منابع مختص خودشان ردیف‌های بودجه‌ای برایشان مشخص شود.
عرب همچنین بحث تحریم داروهای بیماران تالاسمی را از جمله مشکلات جدی بیماران تالاسمی دانست و گفت تحریم این داروها ضربه بزرگی به بیماران زده و باعث شد که تعداد زیادی از بیماران آسیب ببینند.
عرب در ادامه تصریح کرد تحریم داروهای بیماران تالاسمی به اثبات رسیده و در سایت شورای حقوق بشر به تایید گزارشگران ویژه حقوق بشری در سازمان ملل رسیده است. وی افزود دبیرکل سازمان ملل هم در یکی از گزارش‌های جدید خود به تحریم داروهای بیماران تالاسمی اشاره کرده است.
رئیس انجمن تالاسمی یادآور شد در بحث تامین داروهای خارجی تحریم باعث شده که داروها به اندازه کافی به انجمن نرسد. وی همچنین تصریح کرد در بحث داروهای داخلی هم مشکلاتی در زمینه توزیع نامناسب دارو در داروخانه‌ها ایجاد شده است. وی افزود این داروها از کیفیت مناسبی برخوردار نیستند. که این موضوع هم می‌تواند به روند درمانی بیماران تالاسمی ضربه بزند.
مساله درمان بیماران خاص وداروهای مورد نیاز آنها، یکی از جدی ترین چالش های پیش روی نظام سلامت در ایران است که مسئولین جمهوری اسلام هم توجه به ؛آن ندارند.
این نگرانی در حالی مطرح می شود که مسئولین جمهوری اسلامی سلامت و درمان بیماران خاص را اولویت چندم خود می دانند و اقدام قابل توجهی در این خصوص انجام نمی دهد.
ابراهیم رئیسی به تازگی با بی تفاوتی نسبت به مشکلات بیماران خاص، عمر را در اختیار خداوند عنوان کرد و تلویحا ضرورت مداخله دولت و حاکمیت در مساله درمان آنها رد کرد و آن را موضوعی وابسته به تقدیر عنوان کرد.
این در حالی است که دیگر شاخص های درمان هم در سال های اخیربا چالش های جدی مواجه شده اند.داروها به گفته کارشناسان و مصرف کننده ها کیفیت سابق را ندارند و تاثیر در درمان بیماری ها ندارند. همچنین کمبود جدی داروها و همچنین گرانی بسیاری از داروها مساله درمان با به یک چالش جدی برای بیماران و خانواده های آنها تبدیل کرده است. با این حال و با وجود اطلاعات حاکمیت از این مشکلات جدی در حوزه درمان، در عین حال اقدامی هم برای حل واقعی این مشکلات از طرف دولت و حاکمیت صورت نمی‌گیرد.